Акција за поддршка на лицата со ретки болести

Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) учествува во акцијата „Прегрни ја реткоста! Прегрни за Гинис!“. Повод е Светскиот ден на ретки болести - 29 февруари, кој се одбележува за да се подигне свеста за ретките болести и нивното влијание врз квалитетот на животот на пациентите и нивните семејства.

 

Акцијата во Македонија, Србија и Хрватска почна на 21 февруари и ќе трае до 27-ми месецов до кога треба да се  соберат повеќе од 108.121 фотографии со  прегратка за да се урне Гинисовата книга на рекорди.

Фотографијата што во овој период треба да се направи треба да се  прикачи во онлајн-албумот на www.hugforrare.com или на фејсбук страната www.facebook.com/hugforrare. 

- Целта на акцијата е да поттикнат што повеќе луѓе да ја покажат својата хуманост, топлина и емпатија за луѓето со ретки болести преку прегратки. Со рушење на Гинисовиот рекорд, овие фотографирани прегратки ќе останат во историјата на човештвото. Но дури и да не се урне рекордот, оваа акција ќе помогне многу за лицата со ретки болести да се чувствуваат подеднакво вредни, скапоцени и прифатени во општеството во кое живеат. Тие се често изолирани, стигматизирани, ранливи и исклучени поради недостаток од разбирање на општеството, соопшти НАРБМ.