Пациентите со ретки болести бараат олеснување на трошоците за редовните контроли

Без редовна контрола пациентите со ретката болест Вилсон незнаат дали терапијата што ја примаат има ефект. Најмалку по сто евра месечно треба да издвојат за проверка на бакар во урината, чии резултати ги добиваат од странска лабораторија. Во земјата нема апарат каде можат да им ги направат овие неопходни анализи. Од 25-те пациенти во Македонија кај кои е дијагностицирана оваа ретка болест кога организмот не може да го исфрли бакарот и тој се таложи во црниот дроб и мозокот, само неколкумина прават лабораториски проверки и тоа на приватен трошок.

-Ако не се конторлира болеста секако одите во погрешна насока. Или земате премногу лекови а тоа е опасно, или помалку од што треба и тогаш неможе да дојде до чистење на бакарот и само ќе се труете со бакар. Значи може да има многу грешки ако не се прават овие анализи, вели Ања Босилкова Антовска од здружение на пациенти со Вилсон

Од здружението велат дека на пациентите со Вилсон во Бугарија и Србија лабораториските анализи не само што им се достапни туку се дел од задолжителните прегледи кои мора да ги прават. 

-Последната година го ставивме фокусот на контролата на болеста, дали терапијата дејствува како што треба и тоа е дел од медицината базирана на докази кај нас. Од Министерството за здравство го прифатија тоа, но не е овозможено, вели Антевска.

Од Министерството за здравство со ветување дека во 2019 ќе го решат и долгогодишниот проблем на лицата со Вилсон. Ќе набавеле апарат на Клиничка биохемија за мерење на бакар во урина.  Инаку здруженијата на пациенти со ретки болести постојано алармираат за дискриминирачкиот пристап во лекувањето. Минатата недела почина скопјанец со пулмонална хипертензија кого не го следувала терапија на државна сметка бидејќи болеста била секундарна. По смртниот случај надлежните најавија ревидирање на позитивната листа и додавање на неопходните лекови.