Македонија
23. April 2019 - 16:31

Не се увезува терапијата за 30-тина дечиња кои боледуваат од ретка болест на коските

Повеќе од една година живеат во агонија семејствата на 30 деца кои имаат лесно кршливи коски поради ретката генетска болест, но се оставени без неоходната терапија. Ниедна компанија не се јавува на тендерите а нема ништо и од ветувањата на Министерството за здравство од каде уште пред 2 месеци најавија решавање на проблемот. Од здружението Раст ги повикаа здравствените власти итно да ја набават терапијата бидејќи пациентите се со големи болки и често завршуваат на ортопедските одделенија со скршеници по телото.

Триесет деца во државата се оставени на милост и немилост на здравствениот систем. Боледуваат од ретката генетска болест остеогенезис поради која имаат многу лесно кршливи коски, а се оставени без неопходниот лек повеќе од една година. И мало вртење на телото или паѓање на земја за овие пациенти значи фрактури на рацете или нозете. Состојбата е алармамтна кај 18 од нив, кои според здружението Раст под итно мора да добијат терапија.

-Ми се јави еден родител во маки, вели детето го чуваат само во лежење, многу е опасно, и мало вртење значи кршење на коските, живелат во болки, состојбата е алармантна, вели Александар Петревски претседател на здружението Раст.

Од Клиниката за детски болести ги искористиле сите механизми со трипати повторување на тендерот за набавка како и можноста за интервентен увоз, но ниту една компанија не сакала да го донесе лекот. Од здружението велат дека пред два месеци решавање на проблемот им ветил и министерот Филипче, но без ефект.

-Да најдат, да разговараат со компании бидејќи друга алтернатива нема, вели Петревски.

Петревсаки вели дека родителите немаат можност од каде да го купуваат лекот и затоа чекаат на здравствените власти.

Лекарите од Детска клиника кои ја третираат оваа патологија, велат дека лекот за децата со остеогенезис е неопходен за овие пациенти да не мора често да завршуваат на ортопедските одделенија со скршеници по телото. Терапијата им овозможува да имаат квалитетен живот, но повеќе од една година е недостапна во земјата.

Од здружението Раст апелираат дека обезбедувањето на терапијата е поевтино од медицинскиот третман на овие деца кои често завршуваат во болница поради скршениците. Кај потешките форми на болеста се неопходни и ортопедски помагала.