Македонија
3. February 2023 - 16:39

Болните од цистична фиброза не веруваат на министерски збор - Утре протест пред Влада

-Нека земат едно цевче и нека дишат низ него за да ја сфатат итноста на нашата состојба,

Претседателката на асоцијацијата за цистична фиброза ја упати оваа изјава до надлежните кои денеска наместо да им кажат кога ќе го добијат неопходниот лек им најавија дека прво мора законски измени па тогаш директно ќе преговараат со производителот.

Пациентите ја изгубија и последната тронка надеж за писмената гаранција што ја бараа и утре на протест пред Владата ке продолжат со битката да ја добијат терапијата што за нив живот значи. Велат дека се револтирани и разочарани што со години добиваат само усни ветувања а се повеќе болни се со влошена состојба.

-Утре во 12 ќе бидеме на протест пред Влада и ги повикуваме сите граѓани што не поддржуваат..продолжуваме со барање за обезбедување на неопходната терапија, што поскоро да бидат направени тие законски измени бидејќи ние време за чекање немаме, изјави Фики Гашпар од Асоцијација за цистична фиброза.

Утринскиот координативен состанок на Сали, Бесими и директорката на фондот за здравствено осигурување не даде прецизни одговори и рокови кога Трикафта ќе стигне во земјата. И додека министерот за здравство вчера на социјалните рмежи најави за 30, сега првично ќе набават лек за 8 пациенти а за останатите потоа.

-Се надевам дека во најскоро време со законските измени на законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови и обезбедување на финансиски средства пациентите ќе го добијат лекот, изјави Беким Сали министер за здравство.

-Која е гаранцијата - Тоа што сме денес пред вас што ви соопштуваме и што ќе им соопштиме на нив, тоа што е став на Владата ќе се примени. Тоа е најголема гаранција дека ова ќе се реши, изјави Фатмир Бесими министер за финансии.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза потврдија дека уште во јуни 2020 го доставиле првото барање за обезбедување на Трикафта. Оттогаш до сега речиси во сите земји од регионот болните со оваа дијагноза ја добиваат современата терапија која диреткно влијае на болеста а не на симптомите и имаат нормален живот. Само кај нас пациентите добиваат ветувања и ветувања.